بیماران کلیوی آبادان چشم‌انتظار کمک‌ مسئولان

انجمن حمایت از بیماران کلیوی آبادان در تنهایی و انزوای کامل به کار خود ادامه می‌دهد در حالی که شاید هنوز عده زیادی از مردم شهر از جمله خود بیماران کلیوی که نیازمند کمک هستند از وجود آن بی‌اطلاعند.

وقتی در کمال تعجب تابلوی سر در انجمن حمایت از بیماران کلیوی آبادان را در پشت انبوهی از شاخه‌های درخت پیدا کردم، حس آدمی را داشتم که ناشناخته‌ای را کشف کرده‌ است، بی‌درنگ تصمیم گرفتم که با مسئول انجمن گفت‌وگویی صورت داده و سر از کار این تشکل منزوی درآورم.

محمدجواد شیرعلی مسئول انجمن حمایت از بیماران کلیوی است که بزرگوارانه از پیشنهاد انجام یک گفت‌وگو استقبال کرده و اجازه داد تا پای درد دل‌هایی بنشینم که شاید کمتر شنیده شده باشند.

گفت‌وگوی زیر حاصل صحبت‌های ما با این مسئول است.

انجمن حمایت از بیماران کلیوی را معرفی کنید.

* شیرعلی: این انجمن یک تشکیلات خیریه و مردمی است که براساس سه محور کار می‌کند، یکی بحث کمک به درمان بیماران است، دیگری کمک به حل مشکلات اجتماعی آنان و محور سوم که ما بیشتر به دنبال آن هستیم کمک به امر پیشگیری از بیماری‌های کلیوی است.

آیا سازمان‌ها و نهادهای دولتی به شما کمک می‌کنند؟

* شیرعلی: اصل بودجه انجمن متکی به پول‌هایی است که مردم واریز می‌کنند و هیچ نهاد و سازمانی به ما کمک نمی‌کند و شاید برعکس شهرهای دیگر که تشکل‌های سازمان‌ یافته یا سازمان‌های دولتی یا خصوصی که تا حدودی نگاه مثبتی به کمک به مؤسسات خیریه دارند در آبادان به خاطر شرایط خاصی که این شهر دارد و همیشه کمی عقب‌تر از شهرهای دیگر حرکت می‌کند در زمینه کمک به چنین نهادهایی ما با مشکل حاد مواجه هستیم.

فعالیت این انجمن از چه سالی آغاز شده‌ است؟

* شیرعلی: فعالیت انجمن حمایت از بیماران کلیوی آبادان از سال حدود 73 آغاز شد اما در آن زمان تنها نام یک ارگان را به دوش می‌کشید و فعالیت اصلی آن از سال 87 آغاز شد که بیشتر به صورت تشکیلاتی عمل کرد و سازماندهی شد و آمار را مرتب رصد می‌کرد و تا حدی که توانستیم این بیماران را از جهت مالی و بیشتر از لحاظ ارتباطی با حدود 120 شعبه این انجمن در سراسر کشور ارتباط داریم و در رابطه با موضوعاتی که پیش می‌آید و ما یکپارچه عمل می‌کنیم، از جمله بیمه‌ها، عمل‌های جراحی، در رابطه با ارتباط‌هایی که باید با سازمان‌ها و ارگان‌هایی نظیر بهزیستی داشته باشیم، تا جایی که در توان ما باشد را پیگیری می‌کنیم.

بیماران خود از وجود چنین انجمنی اطلاع دارند یا اینکه شما آنها را می‌یابید؟

* شیرعلی: انجمن ما ارتباط مستقیمی با بخش‌های دیالیز در شهرستان برقرار می‌کند از جمله بخش دیالیز شهید بهشتی آبادان، هر کسی که در بیمارستان از مسیر تخصصی دیالیز رد می‌شود و متخصص تشخیص می‌دهد که دیالیزی است و در بخش شهید بهشتی بستری است به اینجا ارجاع داده می‌شود و ما برای او پرونده تشکیل می‌دهیم.

کمکهای شما بیشتر مالی است؟

* شیرعلی: ما سه محور داریم که در قالب آنها به مراجعان کمک می‌کنیم، که بخشی از آنها مالی است، اما از هر 10 تا کاری که انجام می‌دهیم یکی از آنها به مسائل مالی مربوط می‌شود، بقیه کارها مربوط به برنامه‌ریزی، طرح مشکلات، انتقال مشکلات و ارتباط با شهرستان‌های مختلف و موضوعاتی که به صورت سراسری دنبال می‌کنیم، به ویژه بحث بیمه‌ها از جمله تأمین اجتماعی و خدمات درمانی و همین طور ارتباط با سازمان‌های مختلف از جمله کمیته امداد و بهزیستی و سازمان‌هایی که به هر شکل باعث ارتباط ما با این بیماران می‌شوند، سعی در برقراری ارتباط با آنها را داریم ولی مسئله مالی هم در جامعه ما یکی از مسائلی است که در ظاهر نسبت به سایر مسائل از اهمیت بیشتری برخوردار است، ولی شاید در باطن امر این‌گونه نباشد، چون همه چیز با پول حل نمی‌شود و با توجه به اینکه وضعیت اقتصادی جامعه ما به صورتی نیست که دولت بخواهد هزینه‌ها را پوشش کامل بدهد، اگر چه اصل باید این‌گونه باشد اما تشکیلاتی نداریم که روی موضوع کیفیت و جنبه مردمی آن کار کند و متأسفانه کارهای ما در بخش بیمه‌ها و آنچه که به بیماران مربوط می‌شود ناقص است.

این انجمن چه تعداد عضو دارد؟

* شیرعلی: طبق آخرین آماری که داریم، بیماران دیالیز در حدود 126 نفر هستند و تقریبا 59 بیمار از سال‌های گذشته تاکنون در این شهر داشتیم که عمل پیوند انجام داده‌اند البته در آبادان مرکز پیوند نداریم و عمل‌ها در سطح کشور انجام شده اما منظور کسانی هستند که در آبادان ساکن بوده‌اند ولی در دیگر شهرها از جمله شیراز، تهران، اصفهان یا در مرکز استان پیوند شده‌اند.

از طرف هیچ سازمان یا ارگانی حمایت مالی یا نوع دیگر از این انجمن نمی‌شود؟

* شیرعلی: خیر، از هیچ نهاد دولتی یا قانونی متأسفانه کمک مالی به این انجمن صورت نمی‌گیرد و این انجمن با کمک‌های حداقلی مردم آن هم با این وضعیت معیشتی که دارند گردانده می‌شود شاید در یک برهه از زمان وضعیت کمی بهتر از حالا بود اما اکنون با توجه به شرایط اقتصادی جامعه مردم مقداری دچار مشکل شده و ما نیز به همان ترتیب دچار مشکل شده‌ایم و هزینه‌ها هم بالا رفته و با توجه به اینکه بحث درمان در کشور به بحث حادی تبدیل شده، چون بسیاری از هزینه‌ها را خود مردم پرداخت می‌کنند و نمی‌توانند این کار را انجام دهند، زیرا بیماران دیالیزی کلاً از کار افتاده می‌شوند و اکثراً توان کار کردن ندارند و طبیعتاً مشکلات سخت‌تری دارند.

تبلیغاتی از سوی شما انجام شده برای این انجمن؟

* شیرعلی: بله، با توجه به توانایی‌های مالی و همکاری‌هایی که در سطح شهرستان یا استان انجام می‌شود بروشوری را طراحی کرده‌ایم که علائم کلیه درد و مشکلات مربوط به کلیه و هم‌چنین هشدارهایی را در این زمینه شامل شده و آن را در بین مردم پخش کرده‌ایم که در آن شماره حساب و نشانی و مواردی که نیاز است مردم بدانند در این بروشور قید شده‌ است، هم‌چنین یک سری پوسترهایی را طراحی کرده‌ایم که با توجه به نمایندگانی که داریم در جاهای مختلف اقدام به نصب این پوسترها در این اماکنی نظیر دانشگاه‌ها و مؤسسات می‌کنیم.

از مسئولان درخواستی ندارید؟

* شیرعلی: چنانچه کشور ما در این زمینه سیستم منظم و مشخصی داشته باشد دیگر نیازی به درخواست نیست زیرا اینجا یک نهاد مردمی است که ما در خارج از زمان کاری خود تلاش می‌کنیم تا کاری را برای مردم اضافه بر کارهایی که دولت کرده انجام دهیم، زیرا مشکل حاد ما در بخش درمان و پیشگیری به خود سیستم‌های دولتی بر‌می‌گردد و به این دلیل این سیستم‌ها باید سازمان‌ یافته شده و بیمه‌ها از این قوی‌تر شوند تا بتوانند بیماران خاص و دیالیزی را به صورت صد درصد پوشش دهند، هر زمان که به این نقطه رسیدیم می‌توانیم بگوییم که چه درخواستی داریم اما در حال حاضر خواسته ما در این حد است که آنها به وظایفی که در حیطه مسئولیت‌های آنهاست عمل کنند، مهمترین مسئله اینست که بیمه‌ها را قوی کنند تا بیماران دیگر هزینه‌ای پرداخت نکنند، چون یک بیمار دیالیزی یک خانواده را فلج می‌کند و به همین خاطر است که اگر بیماری زیر پوشش کامل حمایت‌های دولتی باشد خانواده او آزاد می‌شوند و می‌توانند در نقش تولید کننده در جامعه ظاهر شوند، زیرا هزینه‌هایی که به دوش خانواده‌های بیماران دیالیزی است واقعاً آنها را فلج می‌کند، این چرخه واقعاً یک چرخه معیوب و ناقص است که تا درست نشود هیچ‌ یک از مشکلات حل نمی‌شوند.

هزینه‌های دیالیز بیماران معمولاً چقدر است؟

* شیرعلی: هزینه پیوند کلیه که چیزی در حدود هفت یا هشت میلیون است و این را تشکیلات درمانی خود تأیید می‌کنند، اما در مورد دیالیز اگر چه بیمه‌ها به صورت رایگان انجام می‌شود و یک سری از داروها نیز رایگان هستند که از این نظر نسبت به سال‌های گذشته حرکت‌های مثبتی انجام شده‌ است، ولی بحث اصلی این است که بیمار نباید دغدغه‌ای داشته باشد، چون اگر چنین باشد دیگران را نیز درگیر می‌کند و این امر خود منجر به افزایش هزینه‌ها می‌شود، بهترین کاری که باید صورت داد پوشش صد درصدی این بیماران است، زیرا این کار که انجام شود خانواده‌ها با مولد شدن می‌توانند هزینه‌های جانبی را تقبل کنند.

مشکلات بیماران دیالیزی در چه زمینه‌هایی است؟

* شیرعلی: بیماران دیالیزی در بحث زندگی شخصی، تربیت فرزندان، تغذیه و روح و روان دچار مشکل می‌شوند و تمام این عوامل را باید مورد توجه قرار داد و منظور از پوشش صد درصد این نیست که تنها دیالیز او را تقبل کنند بلکه باید دارو، پزشک، متخصص، و سایر مسائل جانبی را نیز در نظر بگیرند تا بیماران هزینه‌ای را پرداخت نکنند.

شرح وظایف انجمن را می‌توانید بگویید؟

* شیرعلی: انجمن حمایت از بیماران کلیوی در مجموع در سال گذشته تعداد 10 آیتم را مشخص کرده که تعدادی از آنها را برای شما شرح می‌دهم، به عنوان مثال اگر بیماری باید عمل جراحی انجام دهد قسمتی از هزینه‌های عمل را این انجمن تقبل می‌کند، اگر بیمار به کتیتر (catheter) نیاز داشته باشد که برای انجام دیالیز درون بدن نصب می‌شود ما حدود 50 درصد هزینه آن را پرداخت می‌کنیم. در مواردی نیز افراد توانایی راه رفتن را ندارند و ما در این مواقع اقدام به تهیه ویلچر برای آنها می‌کنیم، گاهی افراد قصد سفر به شهری دیگر را دارند که ما با نامه‌نگاری از مسئولان انجمن آن شهر تقاضا می‌کنیم با بیمار همکاری کنند.

از دیگر مواردی که با بیماران همکاری می‌کنیم پرداخت بخش قابل توجهی از هزینه رفت‌ و آمد آنهاست، این امر معمولاً به این صورت است که به بیمارانی که از روستا می‌آیند در حدود 30 هزار تومان و به بیماران شهری حدود 20 هزار تومان کمک هزینه پرداخت می‌کنیم، در حدود هفتاد یا هشتاد نفر از بیماران را به این صورت حمایت کرده‌ایم و ماهانه یا هر دو ماه یک بار چنین هزینه‌هایی را می‌پردازیم.

از دیگر اقدامات انجمن برایمان بگویید.

* شیرعلی: در سال گذشته یک طرح غربال‌گیری و یک طرح پیشگیری را اجرا کردیم، ارتباطمان را تا حدودی با درمان حفظ کرده‌ایم و مشکلات و معضلات بیماران را تا جایی که مقدور باشد انعکاس می‌دهیم، تمام این اقدامات و کمک‌هایی که انجام می‌دهیم بستگی به میزان کمک‌هایی است که به انجمن می‌شود و وقتی کمک‌ها مطلوب نباشد انجمن در شرایط سختی قرار می‌گیرد، با این حال در حال حاضر نیز وضع به همین شکل است و از طرف دیگر ما نمی‌توانیم اینجا را تعطیل کنیم، زیرا این انجمن روزنه امیدی است که این بیماران دارند و حس می‌کنند جایی هست که به آنها نگاه می‌کند، در غیر این‌ صورت این انجمن کمک محسوسی به این بیماران نمی‌کند و به ویژه در شهرستان آبادان این مشکل وجود دارد.

اگر چه انجمن‌هایی هم در سطح کشور داریم که مسئولان حمایت خوبی از آنها می‌کنند و در این زمینه موفق هستند و نشان دهنده این است که چنین تشکلاتی می‌توانند موفق‌تر از این باشند اما با این حال به ارتباط مردم با این انجمن‌ها نیز بستگی دارد و در شهری مثل آبادان نیز سوژه‌های خبری و اجتماعی آن‌قدر زیاد است که خبرگزاری‌ها کمتر به چنین جاهایی می‌پردازند و نسبت به آنچه که در جامعه می‌بینیم اقداماتی به مراتب کمتر صورت می‌گیرد، صدا و سیمای آبادان اگر چه کوشش‌هایی را در این زمینه صورت داده اما از آنجایی که این کوشش‌ها کند، پیش می‌روند مشکلات ما بیشتر شده و ما روز به روز عقب‌تر می‌رویم، تا زمانی که این مشکلات وجود داشته باشند.

از وضعیت مبتلایان به سایر بیماری‌های خاص اطلاعی دارید؟

* شیرعلی: ما بیماران خاص زیادی در آبادان داریم که بیماری‌هایی نظیر ام اس، هموفیلی، تالاسمی، سرطان و غیره که مشکلاتی کمتر از بیماران دیالیزی ندارند و بسیاری از آنها در بحث درمان با مشکل مواجهند و حتی افرادی هستند که صعب‌العلاجند و یا ممکن است بیماری آنها قابل درمان باشد اما به خاطر مشکلات مالی قادر به درمان آن نباشند، حجم بالایی از مشکلات بیماران خاص در آبادان و خرمشهر خارج از توانایی‌ها و حتی حیطه وظایف تشکل‌های خیریه مردم نهاد است و برای این افراد باید کارهایی به مراتب قوی‌تر صورت گیرد تا این افراد به کار تولید و پرورش خود مشغول شده و نگرانی بابت این موضوعات نداشته باشند.

آیا می‌توان کمک‌ها را به کلی از دولت گرفت؟

* شیرعلی: دولت به تنهایی نمی‌تواند به وضعیت این شهرها سر و سامانی بدهد و مردم نیز باید در این عرصه حضور داشته باشند و گفتن آن به تنهایی کافی نیست و باید توانایی وارد شدن به مردم داده شود و اگر این کار انجام شد این دو شهر هم تا حدی به دیگر شهرها نزدیک می‌شوند، زیرا همین حس عقب بودن که در بین مردم هست باعث این عقب‌ افتادگی و ناامیدی می‌شود در حالی که ما در زمینه درمان نیروهای بسیار قابلی داریم اما به این خاطر که همیشه تنها حرف پیشرفت در این شهر زده می‌شود این نیروها نیز از قدرتشان کاسته شده‌ و شادابی خود را از دست داده‌اند، شهری که شادابی خود را از دست بدهد دیگر سخت می‌تواند دوباره به عرصه برگردد چون تحول بدون شادابی ممکن نیست رخ دهد و فرد تا زمانیکه حس نکند در حال انجام کاری است که هم برای مردم مفید است و هم مورد قبول خداوند است حس شادابی وجودی به او دست نمی‌دهد.

 

گفت‌وگو از زینب عساکره

نوشتن دیدگاه